அரிய நோயிலிருந்து குழந்தைகளை காக்க உலகின் மிக விலையுயர்ந்த மருந்துக்கு ஒப்புதல் அளித்த பிரிட்டன்.!

சிறு குழந்தைகளின் மரணத்திற்கு வழிவகுக்கும் ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ரொபி நோய்க்கு தீர்வு காணவே தற்போது இங்கிலாந்து இந்த உலகின் காஸ்டலி மருந்திற்கு ஒப்புதல் வழங்கி உள்ளது.

அரிய வகை மரபணு கோளாறுகளுக்கு சிகிச்சை அளிக்க கூடிய உலகின் மிக விலையுயர்ந்த மருந்துக்கு பிரிட்டன் ஒப்புதல் வழங்கி உள்ளது. உலகின் மிகவும் விலையுயர்ந்த இந்த மருந்துக்கு இங்கிலாந்தின் தேசிய சுகாதார சேவை (NHS) ஒப்புதல் அளித்துள்ளது. ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ரொபி (SMA) என்ற அரிய மரபணு கோளாறுக்கு சிகிச்சை அளிக்க பயன்படும் உலகின் மிகவும் விலையுயர்ந்த இந்த மருந்தின் பெயர் சோல்ஜென்ஸ்மா(Zolgensma). இது நோவார்டிஸ் ஜீன் தெரபீஸ் நிறுவனத்தால் தயாரிக்கப்படுகிறது.

NHS இங்கிலாந்தின் அறிக்கை படி, ஊசி மூலம் செலுத்தப்படும் இந்த மருந்தின் ஒரு டோஸ் விலை இந்திய மதிப்பில் சுமார் ரூ.18 கோடி ஆகும். இந்த மருந்து சமீபத்தில் மும்பையில் அரிய வகை மரபணு நோயால் பாதிக்கபட்ட குழந்தை டீராவிற்கு கோடிக்கணக்கான ரூபாய் நிதி திரட்டி வரவழைக்கப்பட்டது நினைவிருக்கலாம்.

பக்கவாதம், தசை பலவீனம் மற்றும் உடல் இயங்க முடியாமல் செய்து விடும் அரிய மற்றும் ஆபத்தான மரபணு நோயாக கருதப்படுகிறது ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ரொபி. இப்படிப்பட்ட நோய்க்கு சிகிச்சை அளிக்கவே தற்போது பிரிட்டன் உலகின் இந்த விலை உயர்ந்த மருந்தை அங்கீகரித்துள்ளது. மரபணு கோளாறால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகள் மற்றும் சிறு குழந்தைகளுக்கு இந்த சோல்ஜென்ஸ்மா மருந்து பயன்படுத்தப்படும்.

ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ரொபி நோயில் 4 வகை இருந்தாலும் கடுமையானதாக கருதப்படுவது குழந்தைகளின் உயிருக்கு பாதிப்பை ஏற்படுத்தும் முதலாம் வகை. முதல் வகை SMA நோயுடன் பிறக்கும் குழந்தைகளின் ஆயுட்காலம் 1 முதல் அதிகபட்சம் 2 ஆண்டுகள் தான் என்று மருத்துவர்கள் கூறுகின்றனர்.

சரியாக சாப்பிட முடியாமல், தலை நிற்காமல், உடல் அசைவின்றி இந்நோயால் கடுமையாக பாதிக்கப்பட்டு உயிருக்கு போராடும் குழந்தைகள் வென்டிலேட்டர் இல்லாமல் சுவாசிக்கவும், சுயமாக எழுந்து உட்காரவும் ஒற்றை உட்செலுத்துதல் சிகிச்சைக்கு( single infusion treatment) பின் நடக்கவும் மிகவும் விலை உயர்ந்த மருந்தான சோல்ஜென்ஸ்மா உதவியுள்ள ஊக்கமளிக்கும் முடிவுகளை தருவதாக ஆய்வுகள் காட்டியுள்ளன.

இந்த மருந்தில் எஸ்.எம்.என் 1 மரபணுவின் பிரதி உள்ளது. எஸ்.எம்.என் 1 என்பது எஸ்.எம்.என் புரதத்தை குறியாக்கம் செய்யும் மரபணுவின் டெலோமெரிக் நகலாகும். நரம்பு வழியே இது உட்செலுத்தப்படுகிறது. சமீபத்திய ஆய்வுகள் சோல்ஜென்ஸ்மா மருந்தால், எஸ்.எம்.ஏ வகை 1-ஆல் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளின் உடல்நிலையில் விரைவான மற்றும் நிலையான முன்னேற்றத்தை அளிக்க முடியும். மேலும் அவர்களின் ஆயுட்காலத்தை அதிகரிக்கும் என்று கூறுகின்றன.

சிறு குழந்தைகளின் மரணத்திற்கு வழிவகுக்கும் ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ரொபி நோய்க்கு தீர்வு காணவே தற்போது இங்கிலாந்து இந்த உலகின் காஸ்டலி மருந்திற்கு ஒப்புதல் வழங்கி உள்ளது. அதே நேரத்தில் வரி செலுத்துவோருக்கு நியாயமான விலையை உறுதி செய்ய தீவிர பேச்சுவார்த்தை நடத்தி வருவதாக அந்நாட்டு அதிகாரிகள் கூறி உள்ளனர்.

Also read :. கண்டதையும் தின்று உடலை கெடுத்து கொள்ளும் குழந்தைகளை மாற்ற வந்து விட்டது புதிய கேம் ஆப்!